My name is Lenore and I'm mom to Jeffrey who was born on June 06, 1996. When he was 10 days old he went into respiratory distress and was later diagnosed as having Hypoplastic Left Heart Syndrome (HLHS).

私の名前はレノール、１９９６年６月６日に生まれたジェフリーの母親です。生後１０日の時、彼は呼吸困難に陥り、後に左心低形成症候群（ＨＬＨＳ）と診断されました。

After being presented with our options of 1)heart transplant, 2)three staged palliative surgery or 3)compassionate care, we chose the last one and took Jeffrey home to die. Fortunately, with the urging of many of our good friends we sought a second opinion and when Jeffrey was 18 days old he had the first of the three surgeries at Children's Hospital of Boston.

１）心臓移植、２）３段階の一時しのぎの手術、または、３）あたたかいケアという選択肢を提示され、私達は最後の選択肢を選び、ジェフリーの最後を看取る為、彼を家へ連れて帰りました。幸運ながら、周りのよい友達の強い勧めで、セカンドオピニオンを捜し求め、ジェフリーが生後１８日の時、３度の手術のうちの初めの手術をボストンのチルドレンズホスピタルで受けました。

We call him a miracle child not just because he was born with a serious CHD but because he did not receive surgery until he was 18 days old. Without medical intervention most of these babies die days after they're born.

私達は彼を奇跡の子供と呼んでいます。重症なＣＨＤ（先天性心臓疾患）で生まれたからではなく、生後１８日まで手術を受けなかったからです。医学的な介助がなければ、この子のような赤ちゃんは生まれてすぐに亡くなってしまいます。

Today, Jeffrey is a happy and healthy little boy. You would not know by looking at him that he has had two open heart surgeries. He runs and plays like any child his age. He may not be able to run a marathon when he gets older but if he's like his mother he wouldn't want to. His future is unknown since it's a relatively new surgery (past fifteen years or so) but isn't the future unknown for us all?

現在、ジェフリーは幸せな元気な男の子です。彼をただ見ただけでは２回の心臓手術を受けたとは思えないでしょう。他の子と同じように走って、遊んでいます。大きくなってマラソンは走れないかもしれませんが、もし彼が母親と似ていれば走りたいとも思わないでしょう。彼の将来は未知です、なぜなら彼の受けた手術はまだ新しい方法だから（まだ１５年しか経っていません）。でも誰にとっても将来は分からないものなのではないでしょうか？

When Jeffrey was diagnosed we did not have another parent to talk to nor were we given any written literature on HLHS and the surgical options. Because we were given a second chance, I felt it was important to give back and help others. I have since founded a support network called LITTLE HEARTS. Not only do we have many willing parents as members to talk with another parent but we donate information to Pediatric Cardiologists in the hopes they will use for their next parent.

ジェフリーが診断された時、私達には話ができる他の家族もなく、また、ＨＬＨＳとその手術の選択肢についての書物も与えられませんでした。私達に２度目のチャンスが与えられたため、私は他の皆さんにそれをお返しするのが大切だと感じました。その時から私はリトルハーツというサポートネットワークを立ち上げました。会には率先して他の家族に話してくれる家族メンバーがいる他に、次の家族のために使ってもらえるよう、小児心臓医に対して情報を提供しています。

Our most recent accomplishment is the picture of HOPE. It is a picture of kids with HLHS ranging in age from 8 months old to 11 1/2 years old. The most recent picture has 17 children in it. Parents came from neighboring states to have their child be in the picture of HOPE! The picture was intended for doctors to show them there is quality of life and hope for children born with HLHS. However, the biggest fan of the picture is the new parents themselves.

もっとも最近の功績はホープの写真です。ＨＬＨＳの８ヶ月から11才半までの子供達の写真です。もっとも最近の写真は１７人もの子供達が写っています。HOPEの写真にご自分の子供を載せるために、近隣の州からも家族が集まりました。この写真は、HLHSを持って生まれた子供達にも生きる証や希望があることを先生達に見せるつもりで作られました。しかし、この写真の大ファンは新米の親自身でした。

All these kids were born with Hypoplastic Left Heart Syndrome. This picture was taken on 5/22/99 at Little Heart's Picture of HOPE get together by me, mom to Jeffrey, HLHS. It surprises some to see so many kids with HLHS in one picture, however, those are just a few. Just in my support network alone which I started just a year ago, there are about 75 families who have a child with HLHS. What about the number of families who haven't heard of Little Hearts or who don't reach out to support groups? What a picture we'd have then if everyone with HLHS was in it! HOPE 2000 will be next May. If you'd like to join us or have any questions, please feel free to email me at LENORE1231@aol.com

この子達は全員、左心低形成症候群を持って生まれました。この写真は９９年１月２２日に、私、ジェフりーの母、が主催したリトルハーツのホープの写真の集まりで撮られたものです。一つの写真にこんなにもＨＬＨＳの子供達が写っていることに驚かれる方もいますが、この子達は一部に過ぎません。１年前に始めたばかりの私のサポートグループだけでもＨＬＨＳの子供を持つ家族が７５もいますリトルハーツを聞いたことのない家族、また、サポートグループに助けを求めない家族の数はどうでしょう？　ＨＬＨＳを持つ子供達全員が写真に写ったらすごいでしょうね！　ホープ　２０００は５月に行われます。参加されたい方、または、ご質問のある方はお気軽に私にメールをください。

• HLHSについては聞いたことはありまたが、よく知りませんでした。HBBの掲示板にHLHSのお子さんを持つお母様の書き込みを見て、HLHSに関しての記事を探してみたところ、こちらの記事を見つけました。心臓疾患の中でも重症で、また、数が少ないものだと分かりました。レノールさんの地道な活動に感動しました。一人のお母さんの写真１枚の活動が、ここまで広がって。。。この輪が広がって欲しいと願います。みんな頑張って！　(6/6/01)
  
  
• アメリカの病院に行くと、たくさんの笑顔の子どもの写真をを見かけます。でも、何故貼ってあるのかということまで、あまり考えたことがありませんでした。この記事を読み、それが、医師、看護婦、ソーシャルワーカー、そして、もちろんその病院を訪れる患者やその家族に希望を持ってもらうための励ましの意味からであることが分りました。今度この様な写真を見た時には、写真の背景にあるこの思いをしっかりと感じ取ってこようと思います。　(6/6/01)
  
  
• 病院でHLHSのお子さんと知合って、ほとんど助からない大変な病気だと聞いていました。海外でも移植対象、手術で乗り切るのはとてもわずかだと…。でもこの記事を読んで手を取り合って頑張っている方がたくさんいること、そして手と手を取り合っていく姿に感動しました。きっと、この輪はアメリカだけでなく世界に広がる輪になるのでしょう。その日がくるのを楽しみにしたいと思います。 (6/7/01)
  
  
• 日本ではまだこんなにたくさんの生存しているＨＬＨＳの子はいません。うちの子がもう少しおおきくなるころには、日本でもこんな写真が撮れるのでしょうか・・・　この記事を機会に皆がＨＬＨＳの事を知ってくれたらうれしいです。　(6/7/01)
  
  
• うちの子供もＨＬＨＳです。医学書を読んでも、ＨＰを見ても、あまり良いことは載っておらず、暗い気持ちになることが多い中、このようなページを見つけることができたのは、とてもうれしかったです。日本でも、同じようなＨＯＰＥの写真を集めることができたら、と思います。　(11/03/01)
  

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